Quand je serais réparée j'aimerais:

Rentrer chez moi pour retrouver mon gentil mari, partager mon histoire, amasser des dons pour la fondation des maladies du cœur, apprendre à danser pour la gentille personne qui a signé sa carte et qui m'a sauvé, danser en ligne, prendre des marches avec mon beau Guilby et faire l’épicerie! Rire + fort, marcher + longtemps et aussi surtout profiter...

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Cause soutenue

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jeudi 8 octobre 2009

Ça fait un an aujourd'hui que je prise... de conscience!

Bonjour par un simple matin comme aujourd’hui, on se trouve ma mère et moi, un stationnement non loin de l’hôpital à Québec (L'Hôpital Laval) où j’ai rendez-vous ce matin là avec la cardiologue. C’est la première fois depuis que je suis mariée que je quitte ma maison en pain d’épice, mon gros chat de mari et mon beau Guilby. Je traîne un peu de la patte car ils ont prévu me faire passer un tapis roulant… ça toujours été symbole de mauvaise nouvelle pour moi! Mais bon il faut ce qu’il faut, je n’ai d’ailleurs pas l’impression que mon état a beaucoup changer même fatigue, même lenteur peut être un peu plus de limite…Si je repense au soir de mes noces, où j’ai penser m’effondrer car j’ai oser essayer de danser Footloose, quelle déception! C’était aussi beaucoup d’émotion.

Je me rend donc à l’examen que je déteste et on commence je n’arrive pas à faire les 12 minutes prévues. non, je fait plutôt moins de 4 minutes et c’est la technicienne qui décide d’arrêter en voyant mon essoufflement et mes lèvre bleutées, j’ai aussi de la difficulté à parler. On prend mes signes vitaux, on me fait me reposer puis on m’envoie sur l’étage pour les autres tests de cardiologie.

Je passe donc un électrocardiogramme puis à l’écho la technicienne est totalement charmante elle me trouve même le numéro de téléphone et le fonctionnement pour aller me faire percer la lange (lubie du moment, quand j’ai sue qu’il fallait arrêter de fumer pour ça j’ai reculer… avoir sue…). Le médecin qui analyse le test est le premier en 28 ans à penser me dire combien visuellement parlant ma paroi était trop grosse comparer à ce qu’elle devrait… Merci! C’était plutôt éloquent.

Puis, enfin le rendez-vous avec la cardiologue enver qui j’ai une entière confiance qui a une clinique sur les cardiomyopathie de toutes les déclinaison possible la mienne est restrictive sévère. Elle commence en me posant les questions habituelles, je lui dit que je ne vois pas vraiment de changement depuis la dernière, que j’ai encore des palpitations, les jambes enflées, qu’après ma journée de travail je suis fatiguée et je n’ai plus d’énergie. Qu’aussi je dois faire des choix pour les activités de la fin de semaine. Je ne peux plus faire l’épicerie toute seule ni non plus passer la balayeuse… C’est alors qu’elle me regarde et me dit: Écoute, nous allons devoir aborder un sujet qui a déjà été abordé avec toi! Il serait peut être temps d’envisager la greffe! Ayoye mes oreilles bourdonnes, mon cœur se serre, mes yeux sont noyés de larmes je n’ose pas regarder ma mère (ma fidèle supporter de toujours…)! Dre Arseneault m’explique que pour elle en tant que médecin elle ne peut pas me laisser, à 28 ans, dans cet état là! Qu’elle n’a pas de boule de cristal mais qu’à 50 ans ça pourrait être mon maximum d’espérance de vie. À l’aube de mes 30 ans, 50 c’est rapprochée! J’aurais même pas fini de payer mon hypothèque ;) ! Elle me dit qu’elle ne peut plus rien pour moi mais que la greffe pourrais m’améliorer très certainement la vie!

En quittant le bureau les yeux épais elle me dit qu’elle me laisse passer les fêtes pour prendre ma décision de ne pas trop tarder quand même car avec la forme que j’ai ça serait moins dur de remonter. Elle nous regarde compatissante… Évidemment nous sommes sous le choc. Notre ciel est rendu sur nos épaule, il est tombé plus bas que sur notre tête. Ma fameuse pensée magique m’a joué un tour, j’ai toujours espérer ne jamais me rendre jusqu’à là… malheureusement cette journée là j’ai le sentiment d’avoir perdu…

Nous sortons dehors, dans le vrai vie où il faut sourire, j’ai de la difficulté je pense à mon mari je ne peux pas lui annoncer à 5 heures de route et surtout pas au téléphone! Je lui dit que tout va bien je me dit qu’il ne voit pas mes yeux donc je suis correcte je vais lui donner cette réponse jusqu’à mon arrivée à la maison.

Cette journée là maman et moi nous nous sommes noyés dans le magasinage, maman a fait des folies chez Madame Scrapbookine, pendant que nous magasinions nous n’étions pas obliger de parler de la frappante réalité. De retour chez ma tante qui nous accueille toujours à bras ouvert à Portneuf nous faisons silence… Alors ma tante s’avance ma mère la voie elle éclate elle se serre fort … puis elle ose demander… Je lui fait un bref résumé avec la tremblotte dans la babine le souffle court…Nous nous serrons toutes les trois très fort. Je pense bien que cette journée là nous avons fait un pacte contre l’adversité…

Finalement, le lendemain de retour à la maison mon mari vois tout de suite que quelque chose cloche… je lui dit et je lui dit aussi que s’il veut partir je comprendrais que les jours, semaines, mois et années à venir ne seront pas toutes rigolotes! Il m’a serré doublement plus fort il m’a dit qu’il connaissait mon état avant notre mariage et qu’il l’acceptait j’étais soulagée… Les jours qui ont suivi j’ai fait l’annonce à mes proches tous le monde s’est montrée bien compatissant, les copines étaient bien surprise parce que c’est assez rare que je parle de ma maladie et que je sois rendue là on dirait qu’elles ont de la difficulté à y croire…

Et je me suis mise à me comparer, à prendre conscience… c’est donc bien vrai que les filles avec qui je me tient dans la trentaine elles travaillent, ont des bébés, des activités et non pas toujours l’air essoufflées. Elles trouvent le tour de courir après les mousses, aller à la piscine, faire des projets de couture, de la peinture, une sauce à spaghetti et tous ça dans le même samedi. Je les regarde elles m’impressionne… et dire qu’un jour je pourrais les accompagner…

J’ai rappeler le médecin la rencontre a eu lieu en décembre 2008 je vous en ferais sûrement part dans un autre message mais la date d’entrée je l’aurais la semaine prochaine… je suis un peu stressée. Nous déciderons alors quand sera fera mon entrée officielle sur la liste d'attente des greffés cardiaque. J'en suis encore chagrine car je devrais quitter mon univers: mon amoureux, ma famille, mon travail mes bébés (Sushi, Wasabi et Guilby).

Voilà la raison de mon blog, commencer un peu d’avance, j’avais besoin d’une soupape ce sera un peu le GPS de mes humeurs pour les miens… si mon histoire peut aider. Comme je disait les gens heureux n’écrivent pas, moi je veux partagée mon expérience je veux aider! J’aime tellement écrire…Je vais aussi partagée des extraits de vie à travers mes pages de scrapbook.

Merci de m’avoir lue au complet! oufff :)!

12 commentaires:

mistress a dit…

wow boo!! ton histoire est tres touchante. je suis certaine que tu as fait le bon choix. une amie a moi est passer parla il y a quelques annees et maintenant elle pete le feu et peut meme aavoir des enfants. courage ma belle d'ici quelques temps tu seras en sante.

Edith a dit…

C'est vraiment très touchant ton histoire, tu as beaucoup de courage! Je te souhaite un bon cheminement et je te souhaite bonne chance pour tout le reste, je t'envoie plein d'ondes positives +++++++++++

Jencie a dit…

Je crois que ton histoire en est une de courage et d'une force incroyable! Ton attitude à travers toutes ces difficultés est un témoignage exceptionnel de force de caractère et d'amour de la vie. Moi qui chaque jour travaille avec des gens qui veulent s'enlever la vie (je suis intervenante en prévention suicide) de voir de quelle façon tu te bats et de qu'elle façon tu reste positive malgré tout me donne beaucoup d'espoir. Tu es quelqu'un qu'il vaut la peine d'apprendre à connaitre, j'en suis certaine! Je suis certaine que ce que tu auras à traverser au cours des prochains mois ne sera pas tous les jours facile mais sache qu'il y a plein de gens qui pensent à toi et trouve que tu es un modèle. Courage ma belle et bonne chance dans tout ça. +++++++++++++++++++++++++++++++++

Manon a dit…

Wowwww je connaissais un peu ton histoire, car on a discuter un peu quand on c etait rencontrer a Baie-Comeau, mais ouffff de la lire au complet comme ca, oufff j en ai des frissons et les larmes aux yeux.
Ne lache pas cocotte, nous sommes tous derriere toi, et quand tu seras chez ta tante a Portneuf, fait moi un coucou, on ira prendre un café ensemble, ou un repas, ou ce que tu veux ;) et faut pas oublier le scrap
Tient bon, tu es pas seul
xx

gauga a dit…

Tu es grande dans ta tête, ton âme et dans ton coeur. Tu es très sage et courageuse, mais, comme tu peux le constater, même si par moments tu plies un peu la tête (c'est permis, tu sais!) ... nous serons plusieurs à tes côtés pour t'aider à la redresser ...
Je t'aime très très fort XXX

Anonyme a dit…

Bon je me lance, j'ai parcouru tout ton blog ........ que d'émotions cocotte, tu nous fait pâlir quand par exemple moi je dis j'ai mal à la tête, sale journée (on ne devrait pas) c'est pas grand chose le mal de crane !!!! et ben toi tu fonces avec les soucis de santé que tu as!!!! chapeau Ma Boo.
Tu as une péche d'enfer, un moral d'acier, un écrit terrible, une amitié que je n'oublierais jamais et qui est malgré tout très récente. Comme je te l'ai dis même loin je serai là si tu as besoin par courrier, mail, comme tu veux .... tu m'as touchée Boo alors FONCE MA BELLE et écris écris ton histoire, tes paroles reflètent la vie, ta vie dure certes mais si bien racontée et si belle à vivre toi qui m'en parle souvent. Un coup de blues et je suis là n'oublies pas. Bises venant de FRANCE en plus. Princesse

euqinorev_6 a dit…

OUf ce soir!!!!

Ton histoire me touche beaucoup !!
Meme si on se connait peu, je peux affirmer que tu as vraiment du courage et je suis certaine que bientôt tu n'auras plus de limite!!!

Tu es un exemple de détermination, de tenacité, et vraiment tu es une grande source dMinspiration.

Je suis de celle qui suivra ton aventure à travers ton blog et soit certaine que lorsque j,aurai mon ruban je le porterai avec fierté!!!.

Cette année nous avons également décidé de signer notre carte et plus je te lis plus je sais que c'est la meilleure décision que nous puissions prendre.


Saches que je suis et serai avec toi en pensées!!!

Misscrapbooking a dit…

Coucou Ma belle Boo!!! Je suis bouleversée à lire ton blog!!! que d'émotions!!!! tu es un amour sur 2 pattes! Belle et avec toujours le sourire aux lèvres, toujours de bonne humeur, toujours émerveillée comme une enfant :) Tu es une fille super dynamique :)

Je suis certaine que tout va bien aller pour toi!! On va être de tout coeur avec toi!!! Et crois moi lorsque tu auras repris du poil de la bête jte fais la promesse qu'on va danser Footlose ensemble:)

À travers ton blog je vais suivre ton histoire!!

Je suis vraiment contente que tu fasses partis de l'équipe Gwen-Dia! on va bien s'amuser :)Gros bisouxxx et un gros gros calin juste pour toi xxxxx

Guylaine a dit…

quelle courage tu as... tu vas me dire que tu n'as pas trop le choix hein?! Je suis pensue à tes mots, tu as une belle main d'écriture et c'est vraiment génial de partager ton histoire. J'ai presque ton âge, quelques années de plus... ton histoire me touche d'autant plus que j'ai eu une petite fille, Catherine, née en mars 2005, avec une grosse malformation cardiaque, elle avait uen hypoplasie du coeur gauche. Je dis "avait" car Catherine est décédée. Ce fut très difficile passer à travers tous ces tests et elle était encore dans mon ventre alors je ne peux qu'imaginer un tout petit milième de ce que tu as à affronter au quotidien. Bonne chance à toi, lâche pas, de belles années sont encore devant toi!

Geneviève a dit…

Woww. Merci de partager ton histoire avec nous! ca me fait beaucoup réfléchir. Je crois que parfois, la vie va trop vite et on ne prend pas le temps de s'arrêter pour apprécier les ptites choses simple de la vie. Je suis de tout coeur avec toi. Tu est une fille super génial. J'ai encore beaucoup de souvenir sur nos cours d'anglais au cégep ou de nos discussions dans le fumoir hahaha. Bon Courage et Bonne chance!!!!

France a dit…

Quelle femme sensationnelle tu es Boo, tu as une belle "énergie" qui est motivante pour nous qui sommes en santé et qui se plaint tout le temps des menus petits bobos. Je suis ton blog depuis les tout débuts et sois certaine que je serai fidèle à te lire, j'adore ton style d'écriture qui me "booste" à chaque fois. Et je suis de tout coeur derrière toi pour cette prochaine étape soit cette greffe qui pourra te donner une meilleure qualité de vie.

Cookie a dit…

Ouf, j'en ai la chair de poule... Tu dois être forte ma belle. Le Dr Arsenault a certainement raison et tu ne peux avoir une espérance de vie qui s'arrête à 50 ans. La vie vaut trop la peine d'être vécue ma belle. Je comprends que ça doit donner la chienne, mais tu as pris la bonne décision. Tu dois avoir droit à une bonne santé et qualité de vie ma belle. Je vais poursuivre mes lectures sur ton blog, tu peux en être assusrée et qui sait, on finira par se rencontrer et...
Prends soins de toi!
- xxx -

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