Quand je serais réparée j'aimerais:

Rentrer chez moi pour retrouver mon gentil mari, partager mon histoire, amasser des dons pour la fondation des maladies du cœur, apprendre à danser pour la gentille personne qui a signé sa carte et qui m'a sauvé, danser en ligne, prendre des marches avec mon beau Guilby et faire l’épicerie! Rire + fort, marcher + longtemps et aussi surtout profiter...

Bonjour/Bonsoir a tous

Côté coeur...

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Cause soutenue

Cause soutenue

samedi 6 mars 2010

Retour en arrière

Avec la semaine de relâche qui se termine je songe à 2009, pendant la semaine de relâche, je devais me rendre à Québec pour faire mon évaluation prétransplantation.. C’était du 2 au 5 mars. L’hopital m’avait fait parvenir un horaire recto verso c’était tout de même intimidant. Ces tests avaient pour but de savoir si mon corps était rendu à la greffe et si mon état de santé générale me permettait une telle intervention.
La semaine s’est donc déroulée ainsi.
N.B : je vais essayer de vous faire un bref résumé des 4 jours intenses !


Lundi 2 mars :
Prélèvements en laboratoire,
Radiographie pulmonaire,
Écographie abdominale et pelvienne,
Écographie – Doppler des carotides.


Fait à noter :
Je devais être à jeun depuis 20 heures la veille et ne pas uriner après 6 heures du matin. Les tests ont pris l’avant-midi entier. J’avais une faim de loup et je me sentais légèrement faible vue les 18 tubes de sang qu’on m’avait pris dans le bras ce matin là.
Bonne nouvelle : j’ai de belles carotides, mais je ne sais pas trop ce que c’est… ???


Mardi 3 mars :
Test de fonction respiratoire
Nutrionniste
Swan ganz
Cardiologue et PPD (injection pour savoir si j'ai la tuberculose)
Travailleuse sociale (remis au jeudi puisque la cardiologue a été retardée)


Fait à noter :
Gros coup de cœur pour la nutritionniste. Le Swan ganz, c’étais ma première fois, gros traumatisme! On me parle un peu, puis on m’installe une couverture bleue avec une petite fenêtre qui nous arrive directement où la veine jugulaire et qui fait qu’on voit plus rien mais on entend et on (surtout) on sent tout !!! Ils entrent une sonde directement dans la veine du cou pour mesurer la fraction d’éjection du cœur. C’est ce test qui permet la plupart du temps de déterminer si c’est vraiment le temps de la greffe et aussi une fois la transplantation faite c’est la façon de déterminer s’il y a un rejet. Je suis repartie de la salle avec des larmes séchées pleins les joues et un gros pansement sur le cou, avec la nette impression que si on me l’enlevait la tête me roulerait par terre. On prend soin de me dire aussi que la première année de la greffe, j’en aurais 15 exactement pareil à faire. C’est surtout dans ces moments là que je me dit : ‘’ Ouin ben on a marché sur la lune, est-ce que ce serait pas le bon temps pour maintenant focussé sur ne plus avoir mal à l’hôpital !’’


La cardiologue nous a fait attendre 3 heures dans le bureau, on prend quand même soin 1 heure plus tard dans le bureau de venir nous dire qu’elle nous verra avant le dîner. Puis, tout l’heure du dîner passe et on revient nous voir pour nous dire que finalement elle est partie dîner (1h30 plus tard) je n’ai pu m’empêcher de dire que je soupçonnait fortement que la fondue soit au menu ce midi là vue la durée de notre attente. Tellement long qu’un des rendez-vous prévu de la journée à été reporté au jeudi ! Les reports me font toujours un peu capotés car il reporte aussi l’heure à laquelle je peux retourner chez moi !
La bonne nouvelle : la rencontre toujours aussi charmante avec la nutritioniste.


Mercredi 4 mars :
Épreuve d’effort, V02 max
Psychiatre


Fait à noter :
Le Vo2max, c’était mon 3e, en fait c’est un vélo stationnaire sur lequel on pédale en ayant un tuyau dans la bouche et tout plein d’électrode sur le corps. Le technicien nous demande de noter de 1 à 10 la fatigue et la douleur a différente étape de l’examen. Après 2 minutes environ il nous fait changer de palier pour voir comment on réagi face à l’effort. Quand le test est terminé avec l’aide de différent calcul un chiffre est donné. Bon disons un athlète aura un chiffre entre 50 et 60, 1 personne au strict minimum de sa forme pourrais avoir 14. Moi, en 1998 j’ai eu 12 et en 2009 j’ai eu 8. Le monsieur qui me faisait faire le test a dit qu’il n’avait jamais vu ça !


À la vue du résultat, le chirurgien que j’ai rencontré en janvier a dit qu’avec un résultat aussi peu élevé les risques de la greffe (85% de réussite) était moins pire que de rester dans l’état actuel.


C’est très essoufflée que je suis arrivée à mon rendez-vous avec le psychiatre. Il m’a appris que la cortisone que j’aurais à prendre après la greffe pourrait avoir une incidence sur mon humeur et même réveiller une dépression…
La bonne nouvelle : Avant le V02max, le monsieur m’a pesé et à pris diverses mesures et j’ai les bras et les jambes musclée oh yeah !


Jeudi, 5 mars
Infectiologue
Travailleuse sociale


Fait à noter :
L’infectiologue m’a appris qu’après la greffe je ne pourrais plus vider la litière de mes minous, ni non plus aller manger dans des buffets et aussi je n’ai pas la tuberculose. Avec la travailleuse sociale, j’ai appris que je pouvais demander de l’aide à domicile pour le ménage dans ma région et que je ne semblait pas prête à subir l’intervention.
Bonne nouvelle : Je peux enfin retourner chez-moi !


Tous ces tests ont été effectués sans jamais savoir précisément si c’était vraiment la greffe qui s’en venait. Tous les intervenants rencontrés, avaient une réunion 2 ou 3 semaines plus tard, pour parler des patients rencontrés dont moi. Après une semaine de test, de fatigue, de question à répondre on vous laisse repartir chez vous en vous disant nous allons vous rappeler pour vous dire de quoi il en retourne finalement. Alors je suis repartie chez moi avec ma mère complètement brûlée, avec un trop plein d’information, quelque peu de fatigue accumulé et aussi un nouveau stress en rapport avec la décision.
La bonne nouvelle : mon corps est en bon état les autres organes n’ont pas commencé à payer pour ce que le cœur fonctionne moins bien et ma fraction d’éjection est bonne contrairement à ce qu’ils en pensaient. Par contre, avec le résultat de mon Vo2 max la cardiologue en place croit que la greffe sera plus tôt au programme !


Comme il y a eu et y aura d’autres étapes passés et à venir dans mon parcours,  je vous reviendrais plus tard ce mois-ci avec les hypothèses de l’équipe puis la suite du processus si vous le voulez bien. Parce que d’autre test on été effectué en juin 2009 et je vous dirais pourquoi.

Merci de m'avoir lue...

A demain

Boo
xxx

8 commentaires:

Evelyn audet a dit…

alala tu es pas mal courageuse! lâche pas!!

Kafran a dit…

salut ma belle Boo...lache pas, t'es tellement bonne...je te fais un gros gros bisou...ton amie xoxoxoxoxoxo...

valrx a dit…

Je pense bien fort à toi!

Cookie a dit…

Mon Dieu, pauvre petite Boo, tu parles d'étapes à passer. Lâche pas ma belle. S'ils peuvent te réparer, comme tu dis si bien, et cesser ce paquet d'examens tous plus horrible les uns que les autres... J'ai les larmes aux yeux à t'imaginer lors de ces examens. J'en reviens pas de leur manque de tacte et de compassion pour ces gens qui sont dans l'attente et l'incompréhension.

Soit forte ma belle et lâche pas. Je pense à toi très fort même si on ne se connaît pas vraiment.

- xxx -

Kawi a dit…

Tu es courageuse ma belle!

loustic a dit…

Quel parcours ! Quelles epreuves ma belle Boo.
Quand je lis des témoignages comme le tien, et meme si je cotoie la maldie tous les jours par mon travail, je relativise mes petits maux, mes petits soucis.
Plein de ++++++++++++ pour la suite ma Belle
xxxx

Anonyme a dit…

Merci à toi BOO (tu comprendras) 400 000 lol

Suis trés touchée de ce récit

Bises
Princesse

Misscrapbooking a dit…

holala!!!! je suis essoufflée juste à lire tout ce que tu as dû subir! je pense à toi fort fort xxxxxx

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