C'était il y a 30 ans...

C'était le 18 décembre 1979, j'étais une petite fille de 12 jours. C'est exactement à ce moment que l'aléatoire de la vie, dans le rayon des maladies m'a choisi. Il y a 30 ans aujourd'hui qu'on me découvrait une cardiomyopathie hypertrophique soit

cardio : coeur
myo: muscle
pathie : maladie

Mes parents ont filler à l'hopital malgré que dans la journée ont disait que c'était un rhume ma mère de par son inquiétude maternelle a décidé de retourner avec moi aux urgences. J'étais en trouble... le code erreur était allumé.

Quelque fois je me demande si mon nom aurait été un autre, si ce n'avait pas été que ma maman a dû faire un choix rapidement, car on m'a baptisé d'urgence cette soirée là. Craignant que je ne revienne pas! Sans autre cérémonie derrière des grosses portes d'urgence où elle n'avait pas accès. On ne venait pas ni lui donner de nouvelle ni l'inviter à participer au baptême de son enfant. Quel souvenirs... On m'a envoyer d'urgence à Québec en avion ambulance! C'est à ce moment que mes visites à l'hopital Laval on débuté.

Parfois je me demande aussi:
Est-ce que je serais une fameuse olympienne championne de son équipe de ringuette?
(J'hairais pas ça en fin de compte des mollets de joueuse de ringuette.)
En quoi ma vie aurait été différente si je n'avais pas eu de limite????
Je sais que je n'aurais jamais de réponse... de toute façon on m'a presque toujours dit que j'en aurais jamais moins de limite toujours de plus en plus. On avait dit aussi que je ne survivrais pas que le maximum était 13 ans, que j'ai sue dernièrement. Mais bon une fille qui veut... c'est ça que ça donne!

Il y a un an aussi, j' étais, avec mon équipe papa, maman et mon gros chat de mari encore à l'hopital Laval. C'est à cette fameuse rencontre qu'on m'a dit que je devais arrêter de fumer (sentiment de panique totale!!!), que je pourrais être sur la liste d'attente après 6 mois sans cigarette et le médecin à même oser dire que je pourrais attendre l'appel dans ma maison en pain d'épice... sur ce point j'ai tellement eu d'espoir décue...

Il y a un an on commencait à m'expliquer des tests à faire pour voir le fonctionnement exacte de mon corps et de mes autres organes. Pour connaître mon organisme à fond et on me dit que je pourrais faire quelque tests ici mais que la plupart seront à Québec et de me prévoir une bonne semaine. On me remet un livre sur l'insuffisance cardiaque et aussi un autre qui parle en profondeur des tests a passé qui est assez volumineux...De toute façon je vais y revenir assurément sur cette fameuse semaine de test!!! Je ressors du bureau avec mon équipe de supporter, je ne pense qu'à une chose à mon future état de non fumeuse, je panique!

Je dois, pour terminer les rendez-vous cette journée là aller au prises de sang. Maman va aller chercher l'auto avec papa je reste avec gros chat pour descendre au laboratoire. J'éclate en sanglot...les sanglots que j'ai retenu dans le bureau. La dame en me voyant ne me fait pas attendre elle me fait asseoir on me prend du sang. Je pleure, je fait juste pleurer les sanglots me font mal... Je veux être forte mais que c'est difficile! Le médecin à l'air certain que je n'y échapperait pas et je me rend compte que je pleure de peur et de déception!

Ça fait 30 ans que je vie avec une maladie, je pense que c’est sans doute pour cette raison que
c’est une drôle d’impression de savoir que je serais guérie. C'est probablement pour cette raison que je préfère dire que je serais réparée! Il n'a jamais été question d'une guérison miracle comme je l'ai toujours souhaité.

On m’a dit aussi à Québec que je n’avais pas l’air prête psychologiquement à avoir une greffe… C'est quoi ça veut dire être prêt psychologiquement??? est-ce que ça se peut vraiment être prête psychologiquement à partir loin de chez soi pour un temps indéterminé et à avoir du mal ??? Je crois que mon combat contre la cigarette qui arrive a presqu'un an démontre que je chemine tranquillement. Malgré tout je me demande tous les jours comment sera ma vie sans ma maladie, que je cotoie depuis si longtemps... est-ce que je vais m'habituer rapidement??? Est-ce que je vais me rendre compte qu'en fin de compte je n'étais tout simplement et vraisemblablement qu'une lâche...??? Une chose est sûre a quelque part au fond de moi je sais qu'une partie de mon identité m'aura quitté et que je devrais apprendre à connaître la machine... je n'ai pas peur je suis extrêment curieuse!

J'espère que la piste de danse sera ouverte... que la prochaine date a souligner sera la fête de mon nouveau coeur mais jamais je n'oublierais mon vieux... il est une grosse partie de moi!

Boo
xxx